Liebe Mitglieder,

wir sind Mitbegründer eines neuen internationalen Verbandes für Alopecia Areata, der gerade neu gestartet ist.
Unsere nationalen Herausforderungen gibt es auch in anderen Ländern und hier versuchen wir durch eine Vernetzung unsere Ziele für alle Betroffenen noch besser und schneller zu erreichen.

Zuletzt haben wir an der Gestaltung der Petition für den deutschen Bundestag mitgewirkt.

Hier geht es um weitaus mehr und deshalb ein kleiner Einblick in unsere nächsten Schritte:

Während des Treffens hörten wir von den Herausforderungen, mit denen Patienten mit Alopecia Areata konfrontiert sind, darunter (aber nicht beschränkt auf): – ein Mangel an Daten zur Aufklärung und Sensibilisierung für die Krankheit bei HCPs, Kostenträgern und Gesundheitsbehörden; Mangel an klaren, genauen und konsistenten Informationen über die Krankheit und Mangel an Hilfsmitteln zur Unterstützung von Patienten und Pflegekräften; Mangel an aktuellen, universellen, übereinstimmenden Krankheitsleitlinien, die die Stimme des Patienten einbeziehen; geringes öffentliches Bewusstsein und Verständnis für Alopecia Areata, was zu Stigmatisierung führt; und mangelndes Verständnis von Patienten und Pflegekräften für die Nebenwirkungen alternativer (nicht-medizinischer/pflanzlicher) Behandlungen.

Wir haben auch von mehreren Herausforderungen gehört, denen Gesundheitsfachkräfte bei der Behandlung von Alopecia Areata gegenüberstehen, darunter:- ein Mangel an Informationen über die Pathophysiologie der Krankheit, Diagnose und Behandlungsoptionen; eingeschränktes Bewusstsein für die Ursachen von Alopecia Areata und die psychosoziale Belastung;

Zeitdruck für Ärzte, Patienten angemessen zu konsultieren; fehlende Bereitschaft, neue Therapien wie JAK-Hemmer zu diskutieren oder zu verschreiben.

Wir haben dann mehrere praktische Lösungen erarbeitet, die entwickelt werden könnten, um zwei dieser Herausforderungen anzugehen, nämlich die Schaffung einer universellen Fragendatenbank, die Patienten in die Lage versetzen würde, ihrem Arzt die richtigen Fragen zu stellen, und sie befähigen würde, die Kontrolle über ihre Pflege zu übernehmen, und die zweite wäre der Einsatz von Marketingkampagnen, lokalen Veranstaltungen und Aufklärungsmaterialien, um das öffentliche Bewusstsein für Alopecia Areata als Autoimmunerkrankung zu schärfen und die Stigmatisierung von Patienten zu verringern.

Abschließend endeten wir mit einer engagierten und aufschlussreichen Diskussion darüber, wie die Zusammenarbeit mehrerer Interessengruppen am besten verbessert werden kann, um einen politischen Wandel voranzutreiben, in der wir hörten, dass es notwendig ist, die Gemeinsamkeiten zwischen Interessengruppen mit oft unterschiedlichen Prioritäten und Kulturen zu identifizieren, um eine starke, vereinheitlichende Botschaft, dass Alopecia Areata eine Autoimmunerkrankung ist.

Wir diskutierten, wie die Industrie eine Plattform bieten kann, um die Zusammenarbeit voranzutreiben, indem sie Patientenorganisationen und Interessenvertretungsinitiativen finanziert, einen strukturierten Fokus auf das Erreichen bestimmter Ziele bietet und Netzwerke globaler Interessengruppen zusammenbringt, die Übersetzungsdienste nutzen, um Sprachbarrieren zu überwinden.

Wir haben auch einige großartige Beispiele gehört, bei denen die Zusammenarbeit mehrerer Interessengruppen dazu beigetragen hat, politische Veränderungen bei anderen Krankheiten voranzutreiben, indem sie ihre Kräfte von Organisationen aus verschiedenen Krankheitsbereichen mit Fokus auf ein gemeinsames Ziel bündeln.

Der Beginn einer internationalen Bewegung, die durch die großzügige Unterstützung von einem Pharmaunternehmen sicherlich nun Fahrt aufnimmt.

Mehr berichte ich demnächst

Eure
Kerstin Zienert