Der AAD e.V. ist eine gemeinnützige, neutrale und unabhängige Patientenorganisation von Betroffenen für Betroffene.
Sämtliche Therapieansätze werden bei uns von forschenden oder niedergelassenen Ärzten aus Deutschland bei unserem Come Together oder auch Online-Zoom-Meetings vorgestellt und diskutiert.
Jede/r Betroffen/er bekommt von uns Informationen in jedweder Form, damit Jeder für sich selbst abwägen kann, welcher Therapieansatz ggf. der richtige für einen selbst ist.
Bei den Kinasehemmern kommt es zu dem vorübergehenden Effekt des Haarwachstums, der nach Absetzen des Medikamentes auch wieder verschwindet. Die Nebenwirkungen werden kontrovers diskutiert, ebenso die Dauer des Einsatzes.
Der AAD unterstützt die Information über diese Therapieart, befürwortet den Einsatz jedoch nicht, da es auch keine Informationen oder Prognosen über mögliche Langzeitschäden gibt.
Der AAD steht dafür, dass alle Patienten in Abstimmung mit dem behandelnden Arzt selbst bestimmen und entscheiden sollen, ob man sich dafür entscheidet. Die Verordnungsfähigkeit darf auch bei uns nicht außer Kraft gesetzt werden (§34 SGB Lifestyle-Paragraph), da wir unsere Autoimmunerkrankung nicht ändern können indem wir unsere Lebensgewohnheiten umstellen. Daher bleibt momentan Betroffenen nur der private Klageweg vor dem Sozialgericht. Hier ist es immens wichtig, den Austausch mit uns zu suchen, um zusammen hier auf die besonderen Umstände unserer Erkrankung aufmerksam zu machen.
Daher bitte bei Klagen direkt an uns schreiben: k.zienert@kreisrunderhaarausfall.de
Gemeinsam sind wir stark!
Alopecia Areata Deutschland e.V. – Kerstin Zienert – März 2023