Wir waren Viele und wir waren in Hamburg: der AAD e. V. hatte zum Familienwochenende vom 20.9. – 22.9.2019 nach Hamburg geladen und es war schnell ausgebucht. Insgesamt knapp 200 Personen.

Familien mit 86 betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie deren Geschwister, Eltern oder Großeltern haben von Freitagnachmittag bis Sonntagmittag Gemeinschaft gelebt, Kontakte gepflegt und neu geknüpft, Hamburg bei strahlendstem Sonnenschein erkundet, viel Spaß gehabt, Stärkung erfahren und Begegnungsräume für ganz Persönliches gefunden. Alopecia areata ist eine genetische Disposition, die sich nicht am Geschlecht, Wohnort oder Alter orientiert – sie tritt auf, wo sie will, und so waren wir wieder eine ganz bunte Truppe, die sich zum Familienwochenende in Hamburg getroffen hat. Und wieder durften wir erleben, dass sich diese Gruppe innerhalb kürzester Zeit fast wie Familie anfühlte. Der Freitagnachmittag war bestimmt vom Ankommen. Nach der herzlichen Begrüßung am Willkommenstisch durch Claudia und Rosi konnten die Zimmer in der Horner Jugendherberge bezogen werden. Beim abendlichen Grillen fanden alte und neue Bekannte zueinander, die Kinder und Jugendlichen verschwanden schnell und nachhaltig in den vielen Gängen und Spielbereichen der Jugendherberge und die Eltern kamen ins gemeinsame Gespräch. Am Samstag ging es früh los per U-Bahn Richtung Hafen zur Barkassenrundfahrt. Drei Schiffe standen für uns bereit und dann ging es eine Stunde lang durch den Hamburger Hafen begleitet von vielen Infos der jeweiligen Kapitäne. Wir haben Container-Riesen, Kreuzfahrtschiffe und Schlepper gesehen, wir sind durch eine Schleuse gefahren und haben die Industrieromantik kleinerer Werften und die beeindruckende Größe der Trockendocks erlebt, wir haben die Elbphilharmonie und den Anblick der Hafencity vom Wasser aus genießen können – und das alles bei strahlender Sonne, die sich überall im Elbwasser spiegelte. Ein toller Start in den Tag und ein großes Dankeschön an Tanja aus Hamburg, die dieses Erlebnis (und noch so viel mehr in diesen Tagen!) für uns alle organisiert hat! Aber ein Programmpunkt jagte den nächsten: Nach der Hafenrundfahrt ging es kurz zu Fuß durch die Speicherstadt und im farblichen Einerlei des alles bestimmenden roten Backsteins verzauberte der Anblick, der sich uns bot, als wir um eine Ecke bogen: bunte Ballons, verführerischer Kaffeeduft und feinstes Hamburger Gebäck. Drei Leichtmatrosen (im eigentlichen Leben Landratten aus Köln) hatten für uns eine fast original Hamburger Kaffeeklappe aus dem Nichts gezaubert. Wir wurden wunderbar bewirtet u.a. mit original Hamburger Franzbrötchen sowie diversen Heiß- und Kaltgetränken und einem gepflegten Klönschnack. Mit dieser Aktion haben sich die drei Leichtmatrosen dann auch direkt und vor Ort für den gehobenen Marinedienst qualifiziert! (Und alle, für die sich letzteres nach frisch gesponnenem Seemannsgarn anhört, mögen sich bei den einschlägigen Stadtführen der Speicherstadt erkundigen… 😉

Trotz Kaffeeklappentrubel und vollen Mündern gelang dann auch noch das Gruppen-VIP-Foto auf einer der Brücken der Speicherstadt dank des tollen Einsatzes „unseres“ Fotografen Julian, der uns das gesamte Wochenende hindurch immer wieder ins beste Licht gesetzt hat.

Danach ging es für die meisten älteren Jugendlichen direkt und v.a. ohne Eltern in Richtung Innenstadt, während ein anderer Teil der Gruppe die Plattform der Elphi besuchte und den 360 Grad Blick über Hamburg und seinen Hafen genoss. Alle anderen machten sich als Familie oder in Kleingruppen auf, die Stadt ganz nach eigenem Gusto unsicher zu machen – Tanja hatte einen umfassenden Katalog der Möglichkeiten zusammengestellt…. Am Nachmittag stand für alle angemeldeten und etliche „last-minute“ Teilnehmer der Besuch des Miniatur Wunderlands in der Hamburger Speicherstadt an. Claudia und Freddy hatten es in einer Extraschicht der zurückliegenden Nacht noch möglich gemacht, Tickets für eine weitere Gruppe kurzentschlossener Teilnehmer zu organisieren. Das war unglaublich toll.

Aber in Hinblick auf kommende Treffen und das Einhalten einer rudimentären Nachtruhezeit von Claudia und Freddy sollten wir in Zukunft alle daran denken, bei Zeiten die Anmeldungen komplett auszufüllen…

Im Miniaturwunderland wartete dann auf alle Besucher eine tolle Überraschung: In einer von Deutschlands beliebtesten Touristenattraktionen (laut einer Umfrage, die die deutsche Zentrale für Tourismus durchgeführt hat, ist das Miniatur- Wunderland sogar die beliebteste deutsche Sehenswürdigkeit im Ausland – und das noch vor dem Brandenburger Tor und dem Kölner Dom) fand sich vor dem Hamburger Hauptbahnhof eine ganz besondere Szenerie in der Ausstellung. Es waren etliche Figuren ohne Haare oder mit größeren kreisrunden kahlen Stellen zu sehen, Kinder ohne Haare oder mit Beanies sprangen gemeinsam mit Kindern mit Haaren im Kreis herum, auf zwei Frisörstühlen fand mitten auf dem Bürgersteig eine improvisierte Haarspendeaktion statt und ein Banner mit der Website-Adresse des AAD e.V. prangte über der Szenerie, während eine Haarspendebox mit unserem AAD e.V. Logo daneben auf dem Bürgersteig stand. Was war hier los? Die Gründer des Miniatur Wunderlands und tolle engagierte Mitarbeiter des Hauses hatten sich hingesetzt und Figuren mit Alopecia areata für die Ausstellung geschaffen. Für den Anlass unseres Besuches wurde darüber hinaus noch diese besondere Szene, die das Thema kreisrunder Haarausfall thematisierte, kreiert. Diese Szene ist nur temporär im Miniatur Wunderland zu sehen, die kahlköpfigen Figuren jedoch sollen ihren Platz inmitten aller anderen Figuren in der Ausstellung finden. Denn da waren sich die Gründer und die Mitarbeiter vom Miniatur Wunderland mit uns einig: wenn eine Ausstellung die Welt im Miniaturformat abbildet, dann sollte auch die Vielfalt, die wir Menschen mitbringen, Teil der Ausstellung sein. Und diese Vielfalt wurde mit unserem Familientreffen in Hamburg um den Aspekt Alopecia areata bereichert – dank des großartigen Engagements der Mitarbeiter im Miniatur Wunderland!

Am Abend fanden sich alle Teilnehmer voller Eindrücke und leicht fußlahm wieder in der Jugendherberge ein. Der Tag war für alle so angefüllt gewesen, dass wir kurzentschlossen das Programm umgestellt und den Programmpunkt unserer gemeinsamen „Hamburg-Ausstellung“ auf den Sonntagmorgen verlegt haben. So wurde es dann noch gemütlich, kommunikativ und spät Dank der vielen Gesprächsgruppen, die sich spontan gefunden hatten. Außerdem wurde gesund gekocht von und mit Kerstin und die jüngeren Kinder hatten ein toll angeleitetes Spielangebot durch eine Gruppe engagierter Jugendlicher.

Der Sonntagmorgen startete nach dem Frühstück mit einer kurzen Führung durch unsere Hamburg- Ausstellung. Tanja, ohne deren Top-Moderationen und ohne sie als Mensch in unserer Runde wir uns unsere Veranstaltungen ja fast gar nicht mehr vorstellen können, hatte die schöne Idee, dass wir Fundstücke und Eindrücke unserer Streifzüge durch die Stadt vom Vortag mitbringen sollten. Diese haben dann ein buntes Bild vom „Hamburgtag“ für alle erlebbar abgebildet. Im Anschluss ging es für die Kinder und Jugendlichen zum Minigolf und alle Eltern konnten sich in geschützter und kinderfreier Zone austauschen. Es war (wieder einmal) so wohltuend zu erleben, dass – auch in einer so großen Gruppe, die wir inzwischen ja sind – ganz persönlich und wertfrei Austausch möglich und gegenseitige Stärkung spürbar war. Danke an alle. Der Besuch von Frau Dr. Corinna Peter mit der Möglichkeit, Fragen an eine sehr kompetente und uns Eltern zugewandte Expertin zum Thema Alopecia areata zu stellen, beendete den Vormittag. Mit dem anschließenden gemeinsamen Mittagessen in der Jugendherberge war das diesjährige Familienwochenende dann auch schon wieder zu Ende.

Das abschließende Wort zum Wochenende sollte einer der teilnehmenden Teenager haben und alles auf einen Punkt bringen: „Es war toll, spannend, aufregend, einfach wunderschön! Diese Stimmung – es gibt so eine AAD-Stimmung und die war da und die kann man nicht beschreiben. Alle sind offen, man trifft neue Leute, man redet, man tauscht sich aus. Keine Ahnung, aber sie ist da, diese Stimmung, – sie ist da – und sie besteht aus lauter positiven Adjektiven.“ In diesem Sinne: Auf Wiedersehen beim nächsten Mal in Saarbrücken und ein ganz großes Dankeschön an Claudia, Freddy, Tanja, Rosi, Pedro, Julian, Dr. C. Peter, Michael, Kerstin, Diana und Michael, und allen Kinderbetreuern.

Danke allen die dieses Wochenende so wunderbar haben gelingen lassen!

Dieses tolle Wochenende konnte nur dank der finanziellen Unterstützung der Techniker Krankenkasse stattfinden. Vielen herzlichen Dank.